Povestea Mea

Numele meu este Ilioaea Luminita.

Acum 3 ani și jumătate, pe 11 iulie 2015, a venit pe lume fiul nostru, Dominic, care a fost un copil absolut normal. Duceam o viata absolut normala pana cand Andrei Dominic a implinit varsta de 1 anisor.

Atunci in urma unei interventii chirurgicale pentru ocluzie intestinala la Spitalul Universitar Craiova, a suferit septicemie severa cu disfunctie multipla de organe in timp de se afla la renimare in urma interventiei chirurgicale, fapt pentru care a fost intubat intrucat i-au fost afectate toate functiile vitale si intrand in coma a fost transportat cu elicopterul SMURD la Spitalul Clinic de copii Marie Curie Bucuresti. In timpul transportului a suferit un stop cardio respirator, fiind resuscitat de catre medicii SMURD.

Andrei Dominic a ajuns in data de 26.08.2016 la Spitalul Clinic de copii Marie Curie Bucuresti, unde a fost diagnosticat cu sepsis sever cu disfunctie multipla de organe si ocluzie intestinala de canal, operata, fiind intubat si conectat la aparate intrucat toate functiile vitale i-au fost afectate.

Eu impreuna cu Domi, cum îi spunem noi, am ramas internati in ambulatoriul de reanimare al Spitalului Marie Curie o perioada de 3 luni, unde a suferit mai multe interventii chirurgicale in urma carora s-a reusit restabilirea functiilor vitale a inimioarei, plamanilor si ficatului, puiutului nostru, ramanand cu insuficienta renala cronica in stadiu final si malabsortie postprocedurala, osteodistrofie renala, fiind dependent de dializa peritoneala.

De la viața liniștită pe care o duceam în Rovinari, Jud. Gorj, a început naveta la București. Eu nu am mai putut lucra de atunci, sunt mai bine de 2 ani, întrucât copilul are nevoie de asistență permanentă. Andrei Dominic este dependent de aparatul de dializa permanent și în fiecare noapte este conectat 12 ore la un aparat care îi scoate toxinele din corp, fapt pentru  care dormim cu aparatul lângă pat.

Dominic a stat luni întregi izolat într-o cameră de spital, aproape în regim de carantină, astfel încât a pierdut contactul cu alți oameni în afară de personalul medical din diferitele spitale unde am fost internați. Urmând un tratament constant la Institutul Clinic Fundeni din București, am luat decizia de a renunta la tot si să ne mutăm cu locuința (Glina, Ilfov), iar soțul s-a transferat cu serviciul la București.

Între timp, copilul a fost diagnosticat cu o formă de autism și îl ducem la terapie specializată de 4 ori pe săptămână, pe lângă tratamentul zilnic pentru dializă și pe lângă investigațiile periodice la care este supus la Institutul Clinic Fundeni, inclusiv pentru alte efecte secundare, de natură musculară și ortopedică. Copilul nu vorbește nici acum, nu articulează cuvinte și va avea nevoie în curând de un logoped. De altfel, el nici măcar hrană solidă nu consumă la această vârstă și nu-și controlează funcțiile fiziologice, purtând în continuare scutece de nou-născuți.

In urma multiplelor interventii chirurgicale a dobandit intoleranta la gluten fiindu-i necesate pentru alimentatie doar produse fara gluten.

Toate resursele noastre din salariul  soțului și din indemnizația mea de asistent personal se consumă predominant pentru tratamentul copilului, sedințele de terapie pentru autism costă 1600 lei pe lună; medicamentele, alimentația specială, produsele fără gluten, pansamentele speciale care se fac zilnic (am precizat că copilul are un furtun în abdomen – cateter de dializă), scutecele de unică folosință, alezele – se ridică la alți 2400 lei pe lună, ceea ce conduce la un total de aproximativ 4000 lei pe lună din două surse de venit care aproape dacă mai ajung pentru cheltuielile curente, in afara ratei pentru casa pe care am fost nevoiti sa o cumparam, in apropiarea Bucurestiuli, pentru a fi mai aproape de spitalul unde Dominic este tratat.